Denial is essentially human and serves as a defensive mechanism that keeps us from getting too close to pain. We need denial when we’re not strong enough internally or when we don’t have enough support to deal with a painful situation. In our journey through life, denial is pervasive, constructive, and necessary to a point. However, it can be destructive if we don’t deal with it. Of course, we don’t want to believe bad news, but denial doesn’t make it go away.
Parents need support and good services to come to terms with what is possible and what is not for their child. I could not have ever found peace without support. My wife Cindy, Tariq’s stepmom, weathered the storms of his autism with me and never wavered in her love. She knew autism from working in the field and helped me grasp the diagnosis I was trying desperately to deny. It took me two years before I could utter the word “autism”.
From those first red flags of autism until now, I have not stopped experiencing autism and the family—the central theme of my life and work—counseling, teaching, and writing about the impact of autism on families. My articles and books have brought me into the lives of families around the country and the world.
Denial leaves us with few options to solve the problem, so opening to awareness is the necessary next step. We must look into the problem, explore, investigate, and understand it. It’s no accident that the Autism Society started Autism Awareness Month in April 1970. The growing awareness of the many problems that autism poses for individuals and families has led to constructive action. While denial keeps the door closed, awareness is needed at the individual and societal level to open the door to acceptance and what we can do.
Awareness comes with pain and frequently with anger which closes us down. By accepting the pain of wanting and wishing, of loss, and the mismatch of expectations and reality, only then can we truly open to possibility. Hearing that autism cannot be cured is a bomb for families at the moment of diagnosis.
Of course, we want to fix the problem, but given the lifelong nature of the condition, what is our responsibility to do? How do we live with it? We don’t have to deny what we cannot change. What do we let go of because we are powerless to change? Acceptance is not about giving up or resignation, but rather learning to live with something that is hard to face.
How could it be that my son would grow to adulthood and not read or write or speak? It was a grief like no other. My dream of a healthy child shattered. As it is for so many people in this situation, my hope for a cure would live on. For a long time, I believed that the best medical care and my love and efforts would change him.
In order to go on, we are required to accept the situation, the pain inherent in it, and the loss of what we expected. From that acceptance, we can arrive at a sense of ownership of the challenges and a strategy to do something constructive. Taking the right amount of responsibility comes from seeing the challenges clearly. This process of learning how to live with autism is ongoing. Learning that we can make a difference is a huge step on the path to acceptance.
I learned the developmental approach of celebrating what my son could do. This made a huge difference in our relationship. He became a happy child, and I learned to enjoy him and accept him as he was. When I constantly pushed him to do the things that seem ‘typical’, he was frustrated and cranky. When I played with him in the ways I thought were weird, such as by flapping, he laughed and responded and was happy.
Initially, parents struggle with the symptom of autism: problems with speech and language, difficulties relating to others, and repetitive activities. Most initially become very upset with their child’s difficulties and struggle to accept their child’s eventual diagnosis. They seek support and the appropriate interventions. They learn everything they can about autism. They learn about themselves in the process and fall in love with their child all over again.
Too much emphasis on trying to change or fix the child spoils the loving which is at the core of the relationship. Children with autism need positive, energetic parents enjoying and loving them as they are and simultaneously cheering them on for every little achievement. Inch-stones as opposed to milestones. Scientific evidence affirms that individuals with autism, just like those typically developing, can learn and progress through their lifetime. Early diagnosis, intensive evidence-based services, and parent involvement are all essential.
Loving someone with autism can be a transformational experience. When you lose the normal child you dreamed of, there’s no word for how alone you feel. You worry, you cry, you scream, you agonize…you grieve for what might have been for your child, for you, for your family.
What you couldn’t dream is how such a child could change you and bring out the best in you. After several years of trying to change and fix my son, I was writing in my journal and crying and realizing that he had changed me. This realization was the beginning of making me a better man and a better father-the journey that I am still on.
The very word “autism” can be a barrier to our shared humanity. Children with autism are first and foremost children. This irreducible truth is the key to unlocking the door to living, learning and accepting day by day the differences that autism makes for families. It is vital to think beyond the diagnosis and connect in the moment.
Mothers and fathers around the world are asking the same questions I anguished over 3 decades ago. Is there a cure? Will my child speak normally? Is the autism mild or severe? Did vaccines cause it? What about special diets? Can medication help? Can my child have a relationship? Will my child ever be independent? What’s the risk if we have another child? Finally, how can we help our child?
It takes time to get beyond these issues which understandably preoccupy us and we live day-by-day, noticing what is right and what is working at any given moment. It means getting together whether on the floor or at the table and enjoying each other’s company and interactions.
When we love someone, we want to be with them, yet sometimes it is hard to be with my son. A recent example occurs when he insists on getting back in the car when we go to the park and refuses to spend any time outside of it. The result is feeling like a bad person because I don’t want to be with him. These experiences have taught me to develop a capacity for patience which has served me well in other aspects of my life. Young people with autism, who have the verbal ability to describe their experience, tell me that the patience of their parents and teachers have helped them become who they are today.
When we learn to pay attention to what is going on in the moment, we can be angry, relieved, sad, hopeful, ashamed, scared, and peaceful before we even manage to get dressed and have breakfast in the morning. Psychologist and Buddhist Tara Brach has called this radical acceptance—the willingness to experience ourselves and our life as it is.
Tense uncomfortable feelings among family members often come from longing for things to be different from how they are and sometimes even blaming each other. Most likely we are all doing our best under trying circumstances, including the individual with autism. Giving each individual the benefit of doubt is acceptance in the family.
As we navigate everyday life with acceptance, we come to an appreciation of the autism spectrum as part of the broader human spectrum and the possibilities that open as we live. As we understand it currently, the autism spectrum has a wide span from the mentally gifted to the intellectually cognitive disabled. Their families are as diverse as the children.
Dr. Stephen Shore, a special education professor and autism self- advocate, states, “Tolerance and acceptance give a sense of putting up with something, whereas understanding and appreciation suggests valuing the contributions that individuals with autism bring to humanity.” From this perspective, autism is neither good nor bad. It just exists. It’s up to us as individuals and societies to support people with autism and their families in having full and productive lives. This matters especially in 2018 as larger and larger numbers of children with autism reach adulthood. Their skills and talents have virtually untapped potential to contribute to society on various levels from unskilled repetitive tasks to highly skilled STEM occupations.
I have come to realize that autism in the family teaches us about what it means to be human. It’s an Odyssey, filled with twists and turns as well as joys and sorrows. This is what acceptance looks like. It can’t really be any other way.
Just to fill you in, Tariq never spoke again and never learned to read or write. There are still times I wonder what might have been. Today he lives in a group home. He is severely autistic all the time and happy most of the time. Although he cannot speak, this is how his autism has spoken to me.
**********
Robert Naseef, Ph.D. has a distinct voice as a psychologist and father of an adult son with autism. He has spoken around the country and trained professionals internationally in treating autism and supporting families. Along with Stephen Shore, Ed.D., Dr. Naseef is a lead consultant to the Arc of Philadelphia and SAP’s “Autism at Work” program which involves collaboration with the Pennsylvania Department of Education and the Bureau of Vocational Rehabilitation. He speaks at conferences nationally and internationally on issues facing families of children with autism and other special needs. He has a special interest in the psychology of men and fatherhood.
Click to sign up for Dr. Naseef’s monthly email newsletter.
*********
الترجمة العربية: إيهاب غنام، بريد الكتروني Arabic Translation: Ihab Ghannam, email: ihab.ghannam@gmail.com
رحلة تقبل التوحد
للدكتور روبرت نصيف
في كثير من الأحيان، نجد أن إنكار وجود المشكلة هو أول ردة فعل قد تصدر عن المرء في بداية المشوار مع اضطراب التوحد في حياته. فالإنسان بطبيعته لا يفضل وجود المشاكل ومجابهتها، كي يبقى سعيداً وآمناً. ولكن استمرارية الحياة تتطلب منا مواجهة التحديات ومحاولة حلها. مع هذا، فإننا كأفراد أو كمجتمع نميل بطبيعتنا نحو انكار وجود المشكلة، أو حتى إن أقررنا بوجودها فقد ننكر مدى خطورة هذه المشكلة.
“أصبحت أباً في عام 1979م. وكسائر الآباء، كانت فرحتي لا توصف-بابتسامات طفلي السحرية،بخطواته و كلماته الأولى. لقد بدت مراحل النمو عند طفلي طبيعية مثل باقي الأطفال التوحديين. لا زالت لدي صورة له ينظر إلي في اليوم الأول من حياته. ولكن في عام 1981م، توقف ابني طارق عن الكلام، لم يعد يلعب بشكل طبيعي، وبدأت تظهر رفرفة اليدين والحوم في الأرجاء بشكل متواصل.
عندما أكمل طفلي عامه الرابع والنصف في سنة 1984م تم تشخيصه. لم أكن قادراً على نطق الكلمة أو حتى الحرف الأول منها A. . كان يطلق على الاضطراب في وقتها autism bomb قنبلة التوحد. لا زلت أذكر احساسي آنذاك أن رأسي على وشك الانفجار. لم أصدق أنني سوف أعيش طيلة حياتي مع هذه المشكلة، وأن ابني لم يعد كاملاً. ما زلت أذكر اعتقادي أنني لن أبتسم أو أحس بالسعادة ما لم يتكلم ابني من جديد.
عندها، أصررت أن أرفض هذا الوضع، وأن أواجه التوحد”
يعد الإنكار وسيلة دفاعية لدى الانسان يستخدمها لابقائه بعيداً عن الإحساس بالألم النفسي. قد نميل للإنكار عندما لا نكون أقوياء بشكل كاف، أو عندما لا يكون هناك أي دعم يجعلك تواجه موقفا مؤلما في حياتك. وفي مشوارنا في هذه الحياة، قد يكون الانكار طاغياً وبناءً وضروري لحد ما. لكنه يصبح مدمراً إن لم تعرف كيف تتعامل معه. بالطبع نحن لا نريد أن نصدق الأخبار السيئة ولكن انكارها لا يعني بالضرورة أننا يمكننا التخلص منها.
يحتاج الأهل إلى الدعم وتوفر خدمات جيدة تساعدهم على معرفة ما هو متاح لخدمة طفلهم. فلولا الدعم لما استطعت التكيف مع واقعي. زوجتي سيندي (زوجة الأب لولدي طارق) ساندتني بشكل كبير في هذا المشوار بتفهمها وحبها. فقد كانت مطلعة على اضطراب التوحد من قبل بحكم عملها، مما ساعدني على تقبل تشخيص ابني والتوقف عن إنكاره. مع هذا، لم أستطع أن أنطق كلمة “التوحد” إلا بعد سنتين!
و منذ أن علمت بما يعاني منه ابني وحتى الآن فإنني أعيش تجربتي مع التوحد بشكل يومي من خلال الأسرة-الثيمة الرئيسية في حياتي وعملي-عبر الارشاد، والتوجيه، وعبر كتاباتي عن تأثير التوحد على الأسر. لقد دخلت إلى حياة الكثير من الأسر عبر مقالاتي وكتبي في أرجاء الوطن وحول العالم بأسره.
مسألة الانكار لا تتيح سوى خيارات محدودة لمجابهة المشكلة. لهذا فإن التوجه نحو زيادة الوعي والمعرفة هي الخطوة الضرورية القادمة. يجب علينا أن نتحقق من المشكلة، نتعمق بها لفهم مختلف أبعادها. فقيام الجمعية الأمريكية للتوحد بإطلاق فكرة شهر التوعية بالتوحد منذ إبريل عام 1970م لم يكن صدفة أو دون قصد. فتزايد الوعي بالتحديات العديدة التي يواجهها الأهالي خلال تجربتهم مع التوحد نتج عنه ردود فعل إيجابية. ففي حين أن الانكار يجعل الشخص منغلقاً على نفسه، فإن الوعي مطلوب على الصعيد الفردي والمجتمعي لفتح الباب نحو تقبل الأمر وما يمكننا عمله بعد ذلك.
يصاحب الوعي بعض الألم ومشاعر الغضب مما قد يحبط الفرد بعض الشيء. لكن عندما يتمكن المرء من استيعاب ألم الرغبات والتمنيات، الاحساس بالخسارة وتضارب الواقع مع التكهنات، عندها يفتح باب للإمكانيات. سماع الأهل أن التوحد غير قابل للشفاء في لحظة تشخيص الطفل يعصف بحياتهم كالقنبلة.
إن المسؤولية تقع على عاتقنا جميعاً لأن التوحد حالة ستستمر معنا طيلة حياتنا. فكيف نعايشها؟ وما هو المطلوب منا؟ تقبل الشيء لا يعني الاستسلام أو الانسحاب. بل هو تعلم طريقة التعايش مع شيء من الصعب علينا مواجهته.
كيف يعقل أن يصبح ابني شخصاً بالغاً دون أن يعرف القراءة أو الكتابة أو حتى الكلام؟ يا له من حزن كبير، حلمي بطفل سليم متعافي قد تبدد. وكبقية الأهالي، كان عندي أمل بإيجاد دواء للتوحد ولفترة طويلة، آمنت أن توفير أفضل رعاية صحية مع منحه الحب والاهتمام سوف كلها تغير طفلي.
كي نواصل الدرب، علينا قبول الواقع وما يتخلله من آلام، وترك الأوهام. من ذلك التقبل سوف نصل إلى مرحلة مجابهة التحديات وايجاد استراتيجية عملية لعمل شيئ بناء. كما أن رؤية هذه التحديات بوضوح ستأتي مع الشعور الكبير بالمسؤولية. عملية تعلم التعايش مع التوحد مستمرة طوال الوقت، وإيماننا بأننا قادرين على احداث التغيير الايجابي هي خطوة كبيرة في طريق تقبل التوحد.
تعلمت أن أسعد بما يفعله ابني من منظور تطوري أو تدريجي. هذه الطريقة كان لها أثر كبير على علاقتنا ببعض. فقد أصبح طفلاً سعيداً، وأنا تعلمت أن أستمتع معه وبما هو عليه. وعندما كنت أضغط عليه للقيام بالأمور “الطبيعية”، كان يظهر علامات الانزعاج والإحباط. لكن عندما كنت ألعب معه بطريقة اعتبرتها “غريبة” مثل رفرفة الأيدي، كان يضحك ويشعر بالسعادة.
يواجه الأهالي في بداية المشوار صعوبة مع أعراض التوحد: مثل مشاكل النطق واللغة، صعوبة التواصل و السلوكيات النمطية أو المتكررة. حيث يصبح معظمهم غاضبين جداً بسبب الصعوبات التي يعيشها طفلهم ويعانون كثيراً قبل تقبل تشخيص طفلهم. ويبدأ الأهل بالبحث عن أوجه الدعم والتدخل المناسب، وتعلم كل ما يمكن معرفته عن التوحد. خلال تلك المرحلة، تتوطد العلاقة بينهم وبين الطفل ويقعون في حب طفلهم من جديد.
التركيز المفرط من قبل الأهل في محاولة تغيير أو علاج الطفل يفسد الحب الذي يحتاج إليه الطفل فهو الركيزة الأساسية في هذه العلاقة. أطفال التوحد يحتاجون إلى أولياء أمور يتحلون بالإيجابية والطاقة، يحبونهم بشكل متواصل ويشجعونهم ويثنون على أقل إنجاز أو عمل قد يقومون به. العلم الحديث يؤكد أن طفل التوحد يمكنه-مثل الأطفال الأسوياء-التعلم والتطور خلال مراحل حياته. فالتشخيص المبكر، والخدمات التأهيلية المكثفة المبنية على البراهين، ومشاركة الأهل، كل ذلك أساسي في تعلم الطفل.
حبك لشخص ما يعاني من التوحد قد تكون تجربة مؤثرة على شخصيتك. عندما تعي أنك فقدت الطفل الطبيعي الذي طالما حلمت به، تهاجمك مشاعر قوية لا يمكن وصفها. الشعور بالقلق، البكاء، الصراخ، الألم، الحزن على ما فقدته أنت وأسرتك. ولكن ما لم يخطر ببالك هو كيف أن هذا الطفل سيغيرك ويجعلك في أفضل حالاتك. بعد سنوات من محاولتي علاج ابني، وجدت أنني أكتب مذكراتي وأبكي لأنني اكتشفت أنه غيرني. معرفتي بهذه الحقيقة كان البداية لجعلي أباً أفضل له في هذه الرحلة.
إن ما تحمله كلمة “التوحد” قد يعيق تفكيرنا الانساني المشترك. فالأطفال الذين يعانون من التوحد هم في النهاية مجرد أطفال. تقبل هذه الفكرة غير القابلة للاختزال يفتح باب العيش والتعلم و تقبل الاختلافات التي يحدثها التوحد للأسر يوماً بعد يوم. فمن المهم التفكير ما وراء التشخيص وعيش اللحظة.
كثيرا ما يسألني الآباء والأمهات أينما ذهبت حول العالم نفس الأسئلة الذي عاصرتها خلال العقود الثلاثة الماضية: “هل هناك علاج له؟ هل سيتحدث طفلي بشكل طبيعي؟ هل التوحد بسيط أم شديد؟ هل سببت التطعيمات مرض التوحد؟ ماذا عن الحمية الغذائية الخاصة؟ هل تساعد الأدوية في علاج التوحد؟ هل سيستطيع ابني تكوين علاقات اجتماعية؟ هل سيقدر أن يكون مستقلاً بذاته في المستقبل؟ ما هي مخاطر انجاب طفل آخر؟ و أخيراً، كيف يمكن أن أساعد طفلي؟
إن تخطي هذه التساؤلات يستغرق من الأهالي الكثير من الوقت خلال عيشهم مع التوحد يوما بعد يوم، يتعلمون ذلك خلال وجودهم مع الطفل سواء على الأرض أو على الطاولة خلال استمتاعهم باللعب والتفاعل فيما بينهم.
عندما نحب طفلنا فإننا نرغب أن نكون معه. لكن أحياناً يكون ذلك صعباً مع إبني. مثال على ذلك، أن ابني يصر على الجلوس في المقعد الخلفي للسيارة عند الذهاب للحديقة، ويصر على البقاء داخل السيارة طيلة الوقت. هذا الأمر يجعلني أشعر أنني أب سيىء، لأنني في هذه اللحظات أشعر بعدم رغبتي أن أكون معه. إن هذه التجارب أكسبتني المقدرة على الصبر والتحمل لمواجهة مواقف أخرى في الحياة. يخبرني الشباب اليافعين الذين يعانون من التوحد والذين لديهم المقدرة على الكلام أن صبر أهاليهم والمعلمين ساعدهم على تجاوز المصاعب والوصول إلى ما حققوه الآن في حياتهم العملية.
عندما نتعلم أن نركز في اللحظة الآنية التي نعيشها، فإننا نحس بالغضب، الارتياح، الحزن، الأمل، العار، الخوف، السكينة، قبل أن نقوم لنرتدي ملابسنا ونتناول طعام الإفطار كل صباح. هذا الشعور تصفه الأخصائية النفسية تارا براش “بالتقبل الراديكالي أو المطلق”- وهو الاستعداد المطلق لاختبار أنفسنا وحياتنا كما هي عليه.
إن التوتر بين أفراد العائلة يأتي بسبب شوقنا إلى حياة مختلفة عن الواقع، وبسبب توجيه اللوم لبعضنا. لكن في معظم الأحيان، تجد أن جميعنا يحاول جهده للعيش في هذه الظروف، بما في ذلك الشخص الذي يعاني من التوحد. لكن ما يلزم هو تلمس العذر لبعضنا الآخر.
مع مرور الوقت، يتطور التقبل إلى فكرة تقدير دور التوحد الأكبر في خلق فرص وإمكانيات أخرى في حياتنا. إن فهمنا التوحد بشكل صحيح، يوضح أن التوحد مداه واسع من الشخص الموهوب في القدرات العقلية، إلى الشخص الذي يعاني من قصور في القدرات الذهنية والفكرية. إن عائلات هؤلاء الأطفال مختلفون مثلهم.
يقول الدكتور ستيفن شور، بروفيسور جامعي في مجال التربية الخاصة وناشط في مجال التوحد:
“التسامح والتقبل يمنحان القدرة على تحمل الشيئ. لكن التفهم والتقدير يعنيان معرفة مدى أهمية مساهمات الشخص الذي يعاني من التوحد في المجتمع” من هذا المنظور، لا يمكن أن نقول أن التوحد إما أمر جيد أو أمر سيئ. التوحد موجود ونعيشه. المسؤولية على عاتقنا كأفراد ومجتمعات أن ندعم الذين يعانون منه وأسرهم ليعيشوا حياة مثمرة وكاملة.
وأهمية الأمر تزداد في عام 2018م حيث أن أعداداً أكبر من الأطفال التوحديين وصلوا سن البلوغ ويطمحون للاندماج في المجتمع والتمتع بحياتهم. إمكانياتهم ومواهبهم الكامنة بحاجة إلى الاكتشاف والاستغلال ليستفيد منها المجتمع، من القدرة على أداء المهام الأساسية المتكررة إلى العمل في الوظائف العالية المهارة STEM
لقد وصلت إلى قناعة أن التوحد يعلم أفراد الأسرة معنى مفهوم الانسان. فرحلة التوحد مثل الملحمة التاريخية مليئة بالتحديات والمفارقات، وكذلك البهجة والحزن. هذا هو التقبل بعينه ولا يمكن أن يكون شيئاً واحداً فقط.
أخيراَ أود أن أعلمكم أن ابني طارق لم يتكلم مطلقاً و لم يتعلم القراءة أو الكتابة. تمر علي لحظات أتساءل ماذا حصل. ابني يعيش حالياً في بيت رعاية خاصة مع مجموعة من الأفراد المصابين بالتوحد، وهو سعيد معظم الأوقات رغما عن التوحد. هذا ما يخبرني عنه التوحد، حتى وإن لم يتكلم معي إبني.
الترجمة العربية: إيهاب غنام، بريد الكتروني Arabic Translation: Ihab Ghannam, email: ihab.ghannam@gmail.com
3 responses to “Autism Acceptance and Beyond”
Sharon
Mar 22, 2018 at 12:14 am
Edit
You not remember me. I’m Sharon Hetrick and my son is Tommy. We used to see you when we lived closer to the city and I’ve seen you speak many times. I just told my husband, Tom, that my dream job would be to help you help people!
Like
Reply
“When you argue with reality you lose” | Dr. Robert Naseef: Autism and Special Needs Keynote Speaker
Jan 14, 2019 at 6:23 pm
Edit
[…] https://drrobertnaseef.wordpress.com/2018/03/21/autism-acceptance-and-beyond/ https://drrobertnaseef.wordpress.com/2016/10/24/making-a-difference-with-autism-lessons-in-acceptance/ […]
Like
Reply
From Ambiguous Loss to Acceptance with Dr. Robert Naseef | Affect Autism
Nov 11, 2019 at 12:06 am
Edit
[…] Autism Acceptance and Beyond […]
Like
Reply
Leav
←Lessons from Groundhog Day: Recurring problems and personal growth
