Scroll down for Arabic version
My phone rang after Mid-night, on November first, 2015, receiving the exciting news of my first born son. Born with him were my hopes and dreams of his future life.
Arriving to the hospital, I was a bit anxious and struggling to control myself, recreating myself in the image of a first time parent, a father; according to my perspective.
I felt Anxiety, excitement, mixed emotions while wrapping my arms around this beautiful creature for the first time; the world froze while I was counting his ten fingers and toes.. Nothing to worry about it’s all there.. I felt a wave of love washed over me. I also felt that I was running out of time, the deadline is too close and we need to start immediately with our plans and dreams; it felt right, it took shape as I inspected his small body in my arms, telling myself “this little guy is going to make miracles happen, he will avoid my mistakes and those of all humanity combined.”
According to my plan, he will have a breathtaking smile; he will also walk before expected too, for he has an iron will. He will love ice cream, we will have it every day behind his mom’s back. At that moment I had a flash back to the 80s, 90s and how we were dressed by our mothers… I wouldn’t want that for him. So I will dress him as I please with minimal mom contributions. He will have a great sense of humor, girls will be heads over heals for him. I will explain complex philosophical content to him and he will learn how to defend himself and others.
I will take him to school on his first day and quietly run away so he doesn’t see me crying. He will be bright and sporty; he will be a humble winner but also lose with grace, courageous with a good heart. He will fall in love and have his heart broken a few months later..
My early plans took over me completely, they filled me up each time I looked at him, I was already tearing up thinking about his college graduation; all I could grant him were my hopes and dreams.
A little before his third birthday, his mother and I started having questions and doubts, not without anxiety and restless night about his changing behavior. a few weeks later we decided to take seek a professional approach instead of browsing symptoms. The doctor we visited told us that our son has Autism Spectrum Disorder.
At that moment, something shattered inside me, the son that existed in my mind vanished, my dreams blown away. I was confused, angry, tired, lost between my real son with autism and the child in my dreams. I felt like I was hustled into abandoning years of hopes and dreams that were carefully tailored year after year with great detail.
He will not learn philosophy and dialectics. He will not be waking me up on the morning of labors’ day. He will not be singing with me on occasions that I cherish. He will not be arguing that my political views are too mild compared to his youthful revolutionary mind. The loss of all that felt like letting go a loved one unexpectedly and forever without having the chance to say goodbye.
This burden layed on my heart for a long time. I got busy with research, analysis and work, which isolated me from my surroundings trying to find the ultimate cure or answer. Then I realized that the path I was taking in search, depression and isolation, will not be beneficial to anyone, specially not to my son, to whom my love for grew even more. I Said my goodbyes while I was throwing away my metaphorical plan sheets, with every sheet gone I saw my son clearer, my real son, not the one I made up in my mind. My beautiful son, independent in his own way, beautiful by all means.
It took time and hard work to let go of what I built in my mind. I was ashamed of myself for slipping into the dark side. I wasn’t raised this way; I didn’t become myself believing in despair in the first place, I was raised to be resourceful, to acknowledge reality and help make it better in spite of how difficult it is. In fact, reality is different than what we aspired for and dreamt of. I let go of my naïve dreams of philosophy and revolutionary book romance.
By being conscious of my new reality, I saw beauty in the everyday work, in small gestures and developments that would eventually accumulate into meaningful accomplishments. I also found much love and unexpected discoveries along the way.
Later on I remembered how bad it is when people have expectation of a person, future jobs, hobbies, career; the pleasure to please others that will eventually push him into seeking recognition from everyone except ones self.
While trying to heal my wounds and I started looking for practical ways to help my son. I discovered that there is no parents’ support groups here in Kuwait, nothing to assist new autism parents on their recently discovered journey, in spite of the proper financial coverage for special needs. But money is just not enough. The best I could do, besides caring primarily for my son, was to share my experience with other parents on social media; supporting as much as I can and also raising awareness and acceptance of autism.
I learned while meeting my “real” son that love is unconditional. To love a person for who they are; not for who you think they should be. Letting go helped me see my real son. A person I actually like better than the annoying one from my dreams.
اعرف نفسك
تجربة شخصية: بين ابن أحلامي وابني المصاب بالتوحد
رن هاتفي عشية الأول من نوفمبر 2015، واستقبلت بفرح وبهجة خبر ولادة ابني الأول، ووُلدت معه آمالي وأحلامي لحياته المستقبلية وشكلها.
وصلت إلى المستشفى بين هرولة ومحاولات للسيطرة على نفسي وصورتي أمام من سبقوني في نادي الأبوة، التي لم أعرف عنها إلا الصورة والزاوية التي رأيت فيها الآباء في حياتي وعائلتي.
حملت هذا المخلوق الجميل الكامل بيدي، وحبست أنفاسي وأنا أتأكد من وجود كامل أصابع يديه وقدميه. شعرت بحب كبير، وشعرت كذلك أننا متأخرين وليس أمامنا وقت لتنفيذ الخطط والأحلام التي تحوم وتتموضع مع كل نظرة على أجزاء جسمه الصغير، آذنًا لها أن تستقر على كاهل هذا الولد الذي سيصنع المعجزات التي عجزت عن تحقيقها، وسيتفادى أخطائي وأخطاء البشرية كلها.
وفق خططي سوف تكون له ابتسامة ساحرة، وسوف يحبو قبل العمر المزعوم لأنه صاحب إرادة وعزيمة، سوف يحب الآيس كريم الذي سأهربه له دون علم أمه، سألبسه كما يحلو لي دون مساعدتها، سيكون له حس فكاهة ليسحر الحسناوات، سأشرح له الفلسفة ووحدة وصراع المتضادات، وسيتعلم كيف يدافع عن نفسه وعن حقوق الآخرين.
سآخذه للمدرسة في يومه الأول، وأهرب حتى لا يراني أبكي خلال انتزاعه مني للمرة الأولى. سيكون ذكيًا، ورياضيًا، سيكون رابحًا متواضعًا وأفضل خاسر، شجاع وطيب القلب، سيعشق لأول مرة في الجامعة وسيكسر قلبه بعدها بأشهر.
خططي العشرينية كانت تحتل كل لحظه أراه فيها، وكنت أشعر بفخر وتغرق عيناي بالدموع في أثناء التفكير بحفل تخرجه الافتراضي. لم أستطع أن أوفر له إلا آمالي وأحلامي وأخطائي.
راودتنا أنا ووالدته بعد ذلك شكوك حول تغيرات في سلوكه، لكننا لم نعرها اهتمامًا بالغًا حتى قبل عيده الثالث، حين قررنا الذهاب لأخصائية أطفال، وقالت: «ابنك ينطبق عليه مقياس اضطراب طيف التوحد».
ضاري الرجيب وابنه سلام
في هذه اللحظة اختفت حياة ابني من رأسي وأدركت لحظة موت أحلامي، كنت مشوشًا غاضبًا متعبًا ضائعًا بين ابني الحقيقي وحالته وابن أحلامي.
أُجبرت على التخلي عن سنين من الأحلام والآمال لكل فترة عمرية وودعتها بكل تفاصيلها، فلن يكون هناك من يتعلم الجدل والديالكتيك، ولن يكون هناك من يوقظني من نومي صباح عيد العمال، ولن يكون هناك من ينشد معي نشيد الأممية في إحدى التواريخ المرسخة في أذهاننا، ولن يكون هناك من يهاجمني لموقفي السياسي الذي يعده غير كافٍ بسبب ثوريته الشابه المتطرفة. آلمني التخلي عنها جميعًا، كفقدان شخص قريب مني دون مقدمات ولن أراه مرة أخرى.
غيمة سوداء حلت ورافقتني لمدة ليست قصيرة، انشغلت بأدوات التحليل والبحث والعمل حتى اللحظة التي أدركت فيها أن المنزلق الذي أمشي إليه طوعًا لن يكون من صالح أحد، لا سيما ابني الذي لم يتغير حبي له، بل زاد.
ودعت آخر مسودات ومخطوطات أحلامي، ومع كل ورقة تختفي في الأفق أصبحت أرى ابني الحقيقي وليس ابن آمالي، ابني الجميل، المستقل بطريقته وجميل بكل المعايير. أخذت مني المسألة وقتًا وجهدًا وإصرارًا للتخلي عن ما بنيته.
خجلت من نفسي، فلم أتربى عائليًا وفكريًا على اليأس، بل تربيت على أن أصنع شيئًا من لا شيء، وأن أرى الواقع كما هو وأعمل على تغييره، بغض النظر عن صغر حجمه أو صعوبة تغييره.
في حقيقة الأمر، الواقع يختلف عما كنا نطمح ونتأمل بغض النظر عن ظروف أبناءنا، وتخلينا عن أحلامنا الوردية، أو في حالتي أنا أحلامي الأيديولوجية الحمراء التي تكون متطرفة أحيانًا. نستطيع العمل على واقعنا وفق ظروفه، وفي عملنا الصغير التراكمي سنجد الجمال ومنظورًا مختلفًا لم نكن نراه سابقًا، وسنجد أيضًا كمًا من الحب والتجارب التي لم نتوقع حصولها.
بعد هدوء غبار المعارك واستقراره في رأسي، تذكرت مدى سوء أن يتوقع الناس منك أشياء قد لا ترغب فيها، والضغط النفسي لإرضاء من حولك وإرضاء نفسك، الذي ستنتصر فيه حتمًا توقعات الناس، وستخسر نفسك لكسب رضا الآخرين.
استجمعت ما تبقى مني، وبعد البحث عما يمكن تقديمه لابني والخطوات العملية التي تليها، تبين لي أنه في الكويت لا يوجد ما يوجه ويساعد أهالي الأطفال المصابين بالتوحد، لا يوجد من يساعدهم على تجاوز النقلة النوعية في حياتهم القادمة.
كان أفضل ما يمكن تقديمه بالتوازي مع رعاية ابني وتوفير الخدمات المعنية بحالته، هو مشاركة هؤلاء الأهالي تجربتي اليومية عبر شبكات التواصل الاجتماعي، وتوفير الدعم لهم بما أملك، والإسهام في رفع الوعي والقبول المجتمعي للتوحد.
تعلمت، خلال إعادة التعرف إلى ابني الحقيقي، أن الحب غير المشروط هو اختيارك أن تحب شخصًا ما فقط لأنه هو كما هو وليس شخصًا آخر.